【文章】照顧者的美麗與哀愁/胡綺祐 諮商心理師

照顧者的美麗與哀愁

文/胡綺祐  諮商心理師

  去年,在工作上有機會接觸到照顧者族群,以身心紓壓及自我覺察為主題,進行團體和個別工作坊。照顧者的照顧對象大部分是失智症患者、癌症患者及少部分的精神疾病患者,所以每個人的照顧經驗有些許的不同,但共同的感受,都是積累許久的疲累感。
 
  近期,看了張曼娟的《以我之名》,書中的這段話:「我知道長照者在打的是一場沒有勝利的戰爭,我只是以為自己不會潰敗的這麼快。我只是拿著一根蠟燭,站在漆黑的暗夜,以為可以照亮整個世界;又或者我專注凝視著微弱的燭火,便以為看到了光亮,卻忽略了那無邊無際的黑。」這一字一句,道盡了照顧者的心情,讓我再次想起和他們相會的日子,那些他們說的話、傾訴的心情。
 
照顧者的情緒歷程(一):最初的驚慌與困惑
  「怎麼會發生這樣的事?為什麼會變得這個樣子?」這是許多照顧者,在一開始常見的心中對白。對於身邊的親人突如其來的變化,震驚的情緒猶如巨大的海浪襲來,還沒回過神,卻已被海水濺濕了全身,留下的是不知所措的自己。於是,帶著焦慮、不安的心情,與親人四處就醫,尋求治療,盼望著能夠好轉,卻又時常像被宣告死刑般的,打回了原地,但這不是結束,而是踏上長照路程的開始。
 
  「我的母親,很愛漂亮,過去她總是喜歡把自己打扮得美美的,但現在,她已不太記得自己是誰,甚至不太能自理大小便,上次她不小心失禁了,我感覺她好像很落寞,而我其實也好難接受母親變成這個樣子....」
 
  好不容易說出口的「難以接受」,讓這位成員再度哽咽了。照顧者在初期面對的衝擊,感到震驚之餘,也總是夾雜著內心的失落,那些相伴、相依偎的親人,似乎「不見了」,生活猶如剝落中的拼圖,一塊一塊落下,卻不知道要如何拼回去。變了調的步伐,總是在焦慮中無止盡地走動,開始投注大量的時間與心力在被照顧者身上,深怕自己一個不小心、不留神,親人就發生了意外,慢慢地也難以好好工作、無法好好休息,失眠、精神不濟、胸悶、心悸是這段時期的深刻寫照。
 
照顧者的情緒歷程(二):無助與無奈的求救訊號
  「誰可以來幫幫我?只有我一個人承受著,真的好痛苦。」 每個照顧者的家庭結構與分工都不同,若家庭成員間能夠彼此互相協助,共同擔負起照顧者的責任,相對之下,無助感會減少許多。然而,常見的是,照顧的重擔,總是落在家庭裡的單一成員身上,有的人辭掉了工作,終日陪伴在被照顧者身邊,無論是心理壓力或是經濟壓力,漸漸接踵而來。
 
  「我的弟弟妹妹都結婚搬出去了,家裡只剩我和父親,我當然要照顧他啊!但有時候其實也很希望他們能夠常常回來看看父親,或讓我休息一下,但,也許他們工作阿!家庭阿!都很忙吧!也許...能逃多遠就多遠吧!」
 
  說完後嘆了一口氣,低著頭的這位成員,彷彿讓大家深刻地有所共鳴;那份孤獨與無助,只有經歷過的人,才知其中的苦澀。照顧者在此時,更能體會什麼是失去,不僅是自己的親人不一樣了,連自己也變了,無法隨心所欲的做自己想做的事,也無法參與朋友的聚會,許多關係也漸漸開始疏遠了。
 
照顧者的情緒歷程(三):憤怒與懊悔的拉扯
  「我知道他不是故意的,可我就是好生氣,但其實我也好後悔。」 隨著照顧的時間拉長,有的人開始能和壓力共處,有的人則是顯得麻木,然而麻木之下隱藏著的是壓抑許久的緊繃感,會在挫折發生時,一觸即發。團體中許多成員都曾有不耐與生氣的時候,也許是心中那還想看到希望的期盼不斷落空,也許是積累已久的複雜情緒已到了臨界,當自己一股腦的發洩自己的怒氣後,更折磨人的是緊接而來的內疚感,對被照顧者滿滿的歉意。
 
  「上週我先生不知道怎麼了,一直亂發脾氣,端著飯要餵他,他揮手撥開,整個都打翻了,我整個人很崩潰,發了狂的吼他,我坐在地上,看了那一地的飯菜,哭了好久好久,後來看著他的臉色也很差,我又感到很對不起他,真的不該這樣對他...」
 
  這位成員苦笑地說著,聳了聳肩,似乎內心這般拉扯,已在家中上演了無數次,總是還會生氣,也總是感到後悔,但更希望能夠知道如何調適心情,讓自己好過點。其實,失控的情緒,正在提醒著我們,是時候該回過頭來看看那個在黑洞裡卻不放棄找尋光亮的自己,真的累了,需要暫時停下腳步來,為疲倦的心靈,找個安頓的空間。
 
接納自己的情緒,疼惜自己後,才能再出發
  剛開始,許多團體中的成員帶著難以言喻的心情,就好像一團雜亂的毛線,一時之間也難以釐清,回想起照顧的歷程,那些震驚、焦慮與不安、孤獨、失落與無助、生氣與不耐煩、後悔與內疚等,一幕幕被喚起,匯聚而成的還有「自責」,因為那會讓自己不斷地檢視自己,是否哪個環節做得不夠周全?是否哪個細節有了閃失?於是又將自己推進了自我否定的深淵。有些成員走到了照顧的後期階段,面對親人終究離去,沈重的悲傷感,短期內無法調適,但更矛盾、更難以說出口的是,確實也鬆了一口氣,而照顧者也為此感到真正的釋放。
 
  其實,走在照顧者這條路上,會有這些心情,都是很正常的,並非照顧者不夠好、不夠用心,而是任何在這歷程中會出現的感受,都是自然的。照顧者需要學會看見這段路途不同的心情,並開始練習自我同理,從中去看見堅毅、有勇氣的自己,並開始對自己表達肯定,看重自己已經做的,和能夠做的部分。
 
  「照顧他,已是我生命的一部分,而我依然還是有我自己。」 說這句話的是團體中的一位大哥,照顧母親已二十餘年,他是大家眼中的開心果,每次來都笑嘻嘻的,有次他很認真的告訴大家:「成為照顧者真的非常不容易,我相信大家都清楚其中的辛苦,但我想跟大家說,一定要記得求助,需要幫忙的時候,舉個手,很多資源進來後,壓力真的會減少很多。」大哥接續分享,自從申請了「長照2.0」,自己的生活也慢慢改變了,同時也很感謝社福人員提供其他的資源協助,讓他開始比較能過一點自己的生活。
 
  照顧者情緒歷程的轉折,深深影響著對自己及對生命的看待,因此很需要去理解每個階段不同感受有勇氣的自己。團體中有位婆婆曾說:「慢慢地我覺得照顧他,也是一種彼此的陪伴,說實在的,很感謝以前年輕時他對我的付出,我也不知道我和他誰會先走,但在我們人生最後的階段,還能夠相伴,也許日子有些艱苦,不過我很珍惜接下來的時光。」 她的眼眶泛著淚水,看向不遠處坐在輪椅上的先生,我知道她慢慢走過來了。願走在照顧者路途中的大家,能夠漸漸找到屬於自己的平衡點與力量。

 

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